El Sindrome de Williams es más frecuente de lo que se creía históricamente, y se detecta cada vez más tempranamente. Aunque no tiene cura por ser de origen genético, hay mucho que se puede hacer para mejorar la calidad de vida de quienes lo padecen. Hoy hablamos de este síndrome desde la vivencia de una familia, de la evidencia científica y de las agrupaciones de la sociedad civil que trabajan para su concientización y contención.

Para saber más, podés visitar el sitio de la Asociación Argentina de Síndrome de Williams.

* Foto extraída de la AASW.

¿Qué hacen los diputados que trabajan para mejorar la calidad de vida y velar por el cumplimiento de las leyes que protegen al colectivo de personas con discapacidad? Fuimos al Congreso de la Nación para averiguarlo.

¿Puede un taller dedicado a la discapacidad dentro de un penal funcionar como medio de rehabilitación de personas detenidas? Para averiguarlo, visitamos el CUSAM, Centro Universitario San Martín, en la Unidad Penitenciaria 48 de José León Suárez.

Para saber más sobre el CUSAM te recomendamos esta nota.

Dos hombres ciegos, Facundo Drujera y Santiago Morrone, director de APANOVI, nos muestran el recorrido interno de las vivencias diarias de una persona ciega. Nos señalan las dificultades y también las posibilidades de vivir con esta discapacidad. Y un dato no menor: podemos ayudar a que vivan mejor, a no entorpecerles el camino, a que sus vidas sea más sencilla.

Este episodio convoca a la unión entre la literatura y la discapacidad desde ese espacio en donde la función del arte radica en interpelar la realidad, mostrarla y ahondarla.

Participan la escritora Paula Bombara, autora de Lo que guarda un caracol, la psicopedagoga Silvana Filadoro y la psicóloga Susana Lopatín, autoras de los libros del programa Todos a Jugar de fundalc.org, Marcela Baigrós, responsable de ceroaladerecha.org, y Leandro Gil, periodista y escritor.

Una historia de vida y el surgimiento de una fundación para mejorar la calidad de vida de quienes nacen con esta condición y sus familias.

Este episodio revela dos extremos. En primer lugar, la lucha de una familia con una hija que padeció parálisis cerebral a causa de una mala praxis al momento del parto y, por otro lado, el camino de esta misma familia para transformar el dolor en ayuda hacia los demás.

Fundación Delfina Baratelli
http://www.delfi.org.ar/

El Sindrome de Down es una alteración genética que se produce en el momento de la concepción y se lleva adelante durante toda la vida. Se estima que uno de cada 1200 niños nacen con este síndrome. El desarrollo de estas personas y las posibilidades que tendrán tienen mucha relación con las oportunidades que pueden darse en el seno familiar y también en el entorno.

Agradecemos a Vanesa, mamá de Sofi, y a Pedro Crespi, responsable de ASDRA, por sus participaciones en este episodio.

Para más información visitá asdra.org.ar

¿De qué manera nos vinculamos con la discapacidad? ¿Le tenemos miedo? Hablamos de paradigmas, estereotipos y prejuicios. Un episodio para entender por qué la discapacidad sigue siendo un tabú.

Nos ayudan a pensar Magdalena Orlando, Magister en Integración de Personas con Discapacidad, y Sebastián Burecovics, Experto Internacional en Monstruología en monstruologia.com.

La fibrosis quística es una enfermedad genética hereditaria y degenerativa que afecta al páncreas y a los pulmones. La padecen una de cada 2500 personas. Puede tratarse pero no existe cura para ella. Parte del tratamiento consiste en mantener una nutrición adecuada, realizar deportes y kinesioterapia respiratoria.

Más información:

FIPAN
Asociación Argentina de Lucha contra la enfermedad Fibroquística del Páncreas
www.fipan.org.ar

Tu aire mi esperanza FQ
Comunidad en Facebook
https://www.facebook.com/TuairemiesperanzaFQ/

El doctor Miguel García Coto recorre los puntos más importantes de una persona con autismo: definición, tratamientos, expectativas. Una mirada diferente sobre la condición de quienes padecen trastornos del desarrollo.

Más información sobre autismo:

PANAACEA
Asistencia a Familias – Capacitación – Investigación
www.panaacea.org

Brincar por un Autismo Feliz
www.brincarautismofeliz.org.ar

TGD – Padres TEA
Padres Autoconvocados con Hijos con Autismo
www.tgd-padres.com.ar

La discapacidad es parte de la vida y no una excepción. La discapacidad no discrimina, los que discriminamos somos nosotros. La inclusión no es una palabra bonita para que nos quedemos tranquilos.

Cintia Fritz presenta la historia de su hijo, Lautaro, y a Ser Iguales, la serie sobre discapacidad de Radio Nacional que intentará recorrer un camino distinto, hablando menos en abstracto sobre inclusión y haciendo más por ella. Conociendo las historias de quienes conviven con la discapacidad y la discriminación y de quienes hacen cosas todos los días para que sea posible la igualdad en las diferencias.

Si querés contactarte con Ser Iguales podés escribir a [email protected].

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