Chercheuse à l'Inserm, Axelle Brulport nous parle d'endométriose et de perturbateurs endocrin

iens.

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Vous avez probablement vu passer différentes actualités sur l’endométriose dans les médias et sur les réseaux sociaux. Des titres très « optimistes » qui annoncent la découverte d’antibiotiques contre l’endométriose ou d’un test salivaire "opérationnel" de diagnostic, des annonces fumantes sur le «  refus de la sécurité sociale de rembourser les tests » … etc.  L’effet d’annonce résonne très fort dans le cœur des femmes dont le quotidien est fortement impacté par l’endométriose, des orages émotionnels d’indignation ou d’espoir qui souvent laissent place au silence et/ou à l’oubli. Avant de revenir sur cette actualité, je vous propose de mieux comprendre ce que signifie la notion de « recherche médicale ». Pour cela, Axelle Brulport, chargée de recherche à l’INSERM

( Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale ) a accepté de répondre à mes questions dans Parlons d’Endo. Un épisode qui nous permettra peut être de porter de nouvelles lunettes pour décrypter les enjeux de la recherche clinique et fondamentale sur l’endométriose aujourd’hui. Chaque exploration scientifique est un espoir, l’intelligence artificielle pourrait être une aide précieuse, et l’est déjà sur certains aspects. Tachons de cultiver l’espoir, tout gardant l’esprit ancré et clair.

Un grand merci à la Fondation Urgo de soutenir le podcast et d’avoir permis ma rencontre avec Axelle Brulport.

La Fondation Urgo soutient  les premiers épisodes de la saison 3 de Parlons d'Endo. Sa mission est d’accompagner et former les professionnels de santé afin d’aider les patients à mieux guérir. Elle s’engage :

 - à sensibiliser et former les professionnels de santé pour un diagnostic plus rapide de la maladie et une prise en charge optimisée des patientes,

- à soutenir la Recherche sur l’endométriose, en partenariat avec l’INSERM (Institut National de la Santé Et de la Recherche Médicale.)

Plus largement : 

- Elle mène des actions d’intérêt général pour faciliter le soin des patients, dans quatre domaines :

-la prise en charge des plaies chroniques,

-la nutrition,

-l’accès aux premiers soins,

-et le traitement de la douleur, dans lequel s’inscrit l’engagement de la Fondation URGO pour lutter contre l’endométriose.

https://fondation-urgo.fr/2024/03/20/la-fondation-urgo-soutient-la-saison-3-du-podcast-parlons-dendo/

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Nous poursuivons notre échange avec le Docteur Amélie Levesque : Au coeur de la douleur, il nous est parfois difficile d'imaginer que certaines clés, certaines habitudes peuvent améliorer notre état général et / ou nos douleurs chroniques. Voici les clés que le Docteur Amélie Levesque, spécialiste de la douleur périnéale et pelvienne nous propose de comprendre. Des clés qui sont prouvées scientifiquement.

La Fondation Urgo soutient  es premiers épisodes de la saison 3 de Parlons d'Endo, et par ce biais, l'information sur ce sujet de santé publique. Sa mission est d’accompagner et former les professionnels de santé afin d’aider les patients à mieux guérir.  Elle s’engage :

• À sensibiliser et former les professionnels de santé pour un diagnostic plus rapide de la maladie et une prise en charge optimisée des patientes,

• À soutenir la Recherche sur l’endométriose, en partenariat avec l’INSERM (Institut National de la Santé Et de la Recherche Médicale.

• Plus largement, la Fondation URGO mène des actions d’intérêt général pour faciliter le soin des patients, dans quatre domaines : la prise en charge des plaies chroniques, la nutrition, l’accès aux premiers soins, et le traitement de la douleur, dans lequel s’inscrit son engagement pour lutter contre l’endométriose.

Pour en savoir plus : https://fondation-urgo.fr/2024/03/20/la-fondation-urgo-soutient-la-saison-3-du-podcast-parlons-dendo/

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Dans cet épisode nous explorons les mécanismes de la douleur avec le Docteur Amélie Levesque, algologue et spécialiste des douleurs périnéales et pelviennes chroniques.

La douleur est une notion qui semble évidente à la personne qui la subit, nous la résumons souvent par la simple expression "J'ai mal" sans d'autre qualificatif.  Pourtant il est très difficile de se représenter réellement la douleur de l'autre ou de décrire sa propre douleur.

La douleur isole, on peut se sentir incompris.e, perdu.e, on culpabilise, on ne veut pas la faire porter à l'autre et pourtant c'est difficile de la porter seul.e.

Comment décrire la douleur et qu'est ce qu'on sait aujourd'hui sur ce mécanisme du corps ?  Est ce que la douleur est propre à chacun ? Est ce qu'il y a des personnes plus sensibles à la douleur que d'autres ou alors est ce une réaction universelle que l'on peut étudier ? Et vous votre douleur est ce que vous savez en parler ? 

Autant de questions que de réponses que nous essayons d'aborder avec le Docteur Amélie Levesque. Spécialiste des douleurs pelviennes et périnéales chroniques. Cet épisode nous permettra de mieux comprendre les nuances et les subtilités du mécanisme de la douleur et de l'explorer dans le cas de l'endométriose. 

La Fondation Urgo soutient les premiers épisodes de la saison 3 de Parlons d'Endo : https://fondation-urgo.fr/2024/03/20/la-fondation-urgo-soutient-la-saison-3-du-podcast-parlons-dendo/

Sa mission est d’accompagner et former les professionnels de santé afin d’aider les patients à mieux guérir.  Elle s’engage :

• à sensibiliser et former les professionnels de santé pour un diagnostic plus rapide de la maladie et une prise en charge optimisée des patientes,

• à soutenir la Recherche sur l’endométriose, en partenariat avec l’INSERM (Institut National de la Santé Et de la Recherche Médicale.

•  Plus largement, la Fondation URGO mène des actions d’intérêt général pour faciliter le soin des patients, dans quatre domaines : la prise en charge des plaies chroniques, la nutrition, l’accès aux premiers soins, et le traitement de la douleur, dans lequel s’inscrit son engagement pour lutter contre l’endométriose.

  
  

Cet épisode soutient le Podcasthon, "La force d’un épisode de Podcast, c’est la qualité d’écoute et sa durée. Tendre le micro à tant d’associations, avec une telle qualité d’écoute, sera une source d’inspiration précieuse" pour vous présenter les actions de la Fondation Urgo et parler d'une de ses actions principales, la prise en charge de la douleur : https://podcasthon.org/

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Ceci est un témoignage poignant, l'histoire de l'engagement d'une femme Ameline, qui s'engage aux côtés d'EndoFrance de façon bénévole pour aider les femmes atteintes d'endométriose, accueillir leurs demandes, animer des tables rondes, des évènements, se rendre dans des écoles ou des entreprises pour sensilbiser.  Ameline est une des 120 bénévoles qui font parties d'EndoFrance. EndoFrance est agréée par le ministère des solidarités et de la santé depuis septembre 2018. Depuis plus de 20 ans, elle soutient, informe les personnes atteintes d’endométriose et leur entourage, mène des actions de sensibilisation et agit avec les pouvoirs publics et les professionnels de santé pour améliorer le parcours de soins et réduire le délai diagnostique. EndoFrance finance aussi la recherche médicale sur l’endométriose.

Grâce à l’aide de son Comité scientifique composé d’experts  reconnus, l’association diffuse une information validée scientifiquement auprès du public. Elle organise plusieurs centaines d’événements d’information et de sensibilisation chaque année.  

Nos bénévoles en région  sont là pour faire le relais de nos informations et vous apporter un soutien de proximité . Elles sont aussi là pour vous orienter vers les spécialistes qui pourront vous aider efficacement en fonction de votre parcours. N’hésitez pas à les contacter.

Toutefois, les filières de soins régionales se mettent désormais en place et proposent des annuaires de professionnels pour vous aider. Pour savoir si une filière de soins est active dans votre région, cliquez ici.  

https://www.endofrance.org/nous-contacter/nos-representantes-region/ 

Belle écoute 

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

J'ai rencontré Marie il y a deux ans, lors de ma campagne Ulule. Nous avions décidé de faire un podcast sur l'acceptation, une notion délicate et essentielle avec l'endométriose. Suite à notre interview, j'ai mis du temps à monter notre épisode car je me suis rendue compte que Marie n'avait pas accepté que l'endométriose était aussi une maladie du quotidien, j'avais moi même des blocages avec cette notion que je découvrai juste. J'ai donc proposé à Marie de cheminer et de réenregistrer un épisode 2 ans plus tard. Quel bonheur de la retrouver et de constater toutes ses victoires, d'échanger sur des nouvelles solutions qu'elle a mis en place sur ces découvertes et notamment la prise en charge de sa dysbiose (80% des femmes atteintes d'endométriose en aurait une )  et le début des séances de Kiné. 

Cet épisode est plein de pépites que je vous laisse découvrir. 

Pour commander l'endobox c'est par ici : https://www.journaldelendometriose.com/endobox 

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Aujourd'hui, nous abordons en douceur mais non moins en profondeur la question de la préservation d'ovocytes. L'endométriose affecte dans 30 à 40% des cas la fertilité de la femme, (Donc environ 70% des femmes n'ont pas de problèmes à ce niveau là ) cela ne signifie pas systématiquement qu'elle ne pourra pas avoir d'enfants, mais souvent qu'il faudra passer par un parcours ou un chemin différent, une pma, une stimulation, plusieurs essais... Lorsqu'on parle d'endométriose, on ne peut pas faire l'impasse sur cette réalité. Dans la tête des femmes qui désirent ou non avoir un enfant, certaines se posent soudainement la question. "Est ce que je peux tomber enceinte ou pas, est ce que je suis fertile ? " Cette question est des plus naturelle, et c'est une chance pour moi d'avoir rencontré Diana et de pouvoir aujourd'hui vous partager cet épisode. Diana, ne veut pas coute que coute être maman, mais elle ne souhaite pas non plus se fermer totalement la porte. Pourtant à 37 ans et atteinte d'endométriose ovarienne, les medecins lui font comprendre qu'il faut s'en préoccuper. Elle ne sait pas encore si elle va rencontrer le bon partenaire, si elle en aura envie ou si elle vivra une maternité autrement, mais elle nous offre son cheminemnet. Dans cet épisode j'essaye de vous apporter également un maximum d'informations pratiques pour vous puissiez en savoir plus sur la fertilité et la préservation d'ovocytes et son protocole. N'hésitez pas à réagir en mettant 5 étoiles à l'épisode s'il vous a plu et en m'écrivant sur instagram sur la page : Tiphaine Lebrun Réalisation - Le journal de l'endométriose

Pour commander l'EndoBox "Il est temps" ,  C'est par ici : https://www.journaldelendometriose.com/endobox 

Pour contacter EndoFrance ,, l'association française de lutte contre l'endométriose c'est par ici : https://www.endofrance.org/ 

Belle écoute ! 

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

La rencontre amoureuse est un grand sujet de la vie, une quête peut parfois nous plonger dans de nombreuses incertitudes. Ajoutons à ça, l'angoisse de devoir parler de l'endométriose et la situation peut vite devenir compliquée. 

Avec Lolette, une jeune femme authentique et pétillante et Chloé Loiacono, sexologue thérapeute, nous abordons une partie de la question. 

Belle écoute ! 

Liens utiles : 

Pour trouver vos produits " endométriose" : 

https://www.lelabdelendo.com/

Pour plus d'informations : 

https://www.endofrance.org/

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Cet épisode vous apportera de la force ! 

Il ne s'agit pas ici de vous inciter à faire un choix plutôt qu'un autre. Chaque endométriose est différente et on ne peut pas établir de vérité générale en se basant sur un cas précis, une histoire particulière. En revanche on peut intégrer le processus, trouver de la force, et s'inspirer pour prendre sa décision. 

En produisant cet épisode, je me suis rendue compte que la notion de choix était extrêmement présente dans notre chemin et dans notre parcours de la maladie. Les choix s'enchainent.  Et je ne vous parle pas de petits choix du quotidien mais de choix Cornéliens, qui tiraillent et opposent à l'intérieur de nous même des polarités contradictoires, de la peur, de la colère, des idéaux, des projets et une envie profonde d'aller mieux ! 

J'aime l'energie d'Aurélie et j'espère qu'elle vous aidera à cheminer.

Voici le lien du site du Lab de l'Endo pour aller découvrir leurs solutions  pour lutter contre les symtômes d'endométriose : https://www.lelabdelendo.com/

Voici le lien du site de l'association StopVOG à qui vous pouvez envoyer vos témoignages de violences gynécologiques si vous êtes victime ou. témoin : http://stop-vog.fr/

Et n'oubliez pas ! PARLONS D'ENDO ! 

Tiphaine

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Pendant les crises on peut parfois sentir qu'on touche le fond avec l'endométriose, la fatigue chronique, les douleurs, le rapport à la sexualité, la fertilité, cela devient parfois insupportable ...  Dans notre parcours de soins, de mieux être, le féminin sacré, peut avoir de l'importance. Cette part de nous qui nous aide à ressentir, à vivre, à créer peut se retrouver blessé en profondeur. Un grand nombre de femmes témoignent de ce sentiment de perdition, de perte de confiance profonde. 

Floriane, la co-fondatrice du Lab de l'endo, nous apporte son témoignage sur son endométriose, elle nous parle de ses douleurs qui ne sont pas les douleurs habituelles, de son diagnostic et surtout des premières étapes de son parcours personnel pour aller mieux. 

Renouer avec la petite fille intérieure, quitter son boulot pour devenir son propre patron et partir à l'aventure de la vie ! 

Elle a créé le Lab de l'Endo avec Sylvain son associé et compagnon , une boutique engagée aux côtés de la lutte contre l'endométriose et qui propose des solutions naturelles pour lutter contre la douleur.

En ce moment le Lab de l'Endo propose une infusion, "l'Iconique", qui aide à soulager les symptômes d'endométriose grâce à des actifs de plantes choisis avec soin. ils sont en pleine campagne Ulule. 

Rendez- vous ici pour vous la procurer : https://www.lelabdelendo.com/collections/tisanes-thes/products/liconique-linfusion-medicinale-pour-lendometriose-le-lab-de-lendo

Vous pouvez aussi retrouver le lab de l'endo sur leur site : https://www.lelabdelendo.com/

Belle écoute et Parlons d'Endo !

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Bonjour à toutes, avec Déborah schouhmann-Antonio, sexologue, thérapeute et initiatrice de la Journée de l'infertilité en France, nous parcourons les profondeurs d'un grand sujet flou et au coeur de la vie d'une femme atteinte d'endométriose : la sexualité, le couple et la libido. Mais pourquoi se parler ? Cela semble si simple, si rudimentaire. En quoi cela peut il TOUT changer dans notre couple ? Et quelle place occupe l'endométriose dans notre sexualité ? Il est tellement facile de se culpabiliser. 

Accepter la maladie, accepter l'endométriose, c'est aussi accepter de faire des petits et des grands aménagements pour dépasser les symptômes qui handicapent notre vie amoureuse. Et pourquoi pas même, à deux, réinventer sa sexualité. 

Bonne écoute ! 

Et Parlons d'Endo ! 

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.