Hoy tenemos el placer de conversar con Regina Rodrigo, bióloga e investigadora responsable del grupo de fisiopatología y terapias para enfermedades raras de la visión en el Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia y miembro del CIBERER. En este episodio, exploramos estrategias de neuroprotección para retrasar la pérdida visual, centrándonos en el uso de sustancias nutracéuticas y en el innovador desarrollo de nanopartículas que permiten administrar fármacos a la retina mediante gotas oculares, evitando así las inyecciones intravítreas. Además, abordamos los retos de la investigación básica en España, la dificultad de financiar ensayos clínicos para enfermedades raras y la importancia fundamental del contacto directo entre investigadores y pacientes para dar sentido a la ciencia. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia

Hoy conversamos con Enrique Invierno, cantante, compositor y músico, para abordar las distrofias de retina desde un punto de vista más humano y artístico. Enrique, a quien muchos conoceréis por la canción «Emociones a la vista», convive con una distrofia hereditaria de retina. En nuestro episodio, nos presenta su nuevo disco, titulado «No me despiertes». Es un trabajo muy vitalista que consta de diez pistas y que refleja su proceso artístico de abstracción y creatividad. Discutimos cómo la vida y la convivencia con la distrofia influyen en su música, la importancia de elegir el optimismo y la libertad personal, y cómo un músico con discapacidad visual afronta los retos de tocar y componer, destacando su conexión especial con el bajo eléctrico. Álbum: No me despiertes https://spotify.link/AO3gkyBtTXb Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia

Para esta ocasión tan especial, nos encontramos en un marco inmejorable: el Aula Magna de la Fundación Jiménez Díaz, conmemorando el 90 aniversario de lo que fue el germen del Instituto de Investigación de la Fundación Jiménez Díaz y el 70 aniversario del edificio del Hospital de la Concepción. Nos acompaña la doctora Carmen Ayuso, directora del Instituto de Investigación de la Fundación Jiménez Díaz y Premio Nacional de Medicina 2024. En esta entrevista, la doctora Ayuso, quien ya estuvo en el episodio número 7 hace seis años, nos ofrece una actualización sobre el estado de la investigación y el diagnóstico de las distrofias de retina [Title], abordando la situación del acceso al diagnóstico genético en España y Latinoamérica, las posibilidades que ofrece el programa IMPaC para casos complejos, y los avances y el tiempo estimado para la llegada de futuros tratamientos y ensayos clínicos. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia

En el episodio de este mes, mantuvimos una conversación apasionante sobre **ciencia y divulgación accesible**. Tuvimos el honor de recibir a Enrique Pérez Montero, científico del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) en el Instituto de Astrofísica de Andalucía. Enrique convive con retinosis pigmentaria y es una persona ciega. El objetivo principal de Enrique es animar a la gente joven a interesarse por la ciencia, rompiendo estereotipos y asegurando que la divulgación científica sea universal. Guía para la comunicación y divulgación inclusivas de la ciencia: https://www.recursosdivulgacion.csic.es/actividad/guia-para-la-comunicacion-y-divulgacion-inclusivas-de-la-ciencia-una-experiencia-csic Explorando el universo a ciegas: https://open.spotify.com/show/0LiZiR1KWNElRahtrnKtRW?si=VDLqTpHbS_GWxuIl2dePhQ Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia

En este episodio especial de verano, exploramos cómo la tecnología puede transformar la vida de las personas con discapacidad visual a través de las innovadoras gafas inteligentes Ray‑Ban Meta. Conversamos con Juan Carlos Lázaro sobre sus funciones más destacadas, desde la asistencia por voz hasta la integración con aplicaciones que facilitan la orientación y el acceso a la información. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia

En este nuevo episodio muy especial de Canal Retina celebramos una victoria que resuena con los valores de justicia e inclusión. Retomamos el caso de Uxía García, una maestra gallega con un 64 por ciento de discapacidad visual que, tras aprobar sus oposiciones en Canarias por el turno de reserva para personas con discapacidad, fue cesada de su puesto de trabajo en diciembre del año pasado, apenas tres meses después de comenzar. Esta situación, que generó una ola de apoyo en redes sociales y medios de comunicación, incluyendo la televisión pública canaria y medios de tirada nacional, demuestra la importancia de visibilizar y normalizar la diversidad. En esta entrega, Uxía nos comparte el esperado desenlace de su lucha: su reincorporación a la docencia tras una valoración y adaptación de su puesto de trabajo, logrando una resolución administrativa favorable que evitó la vía judicial. Su historia es un ejemplo inspirador de perseverancia y un recordatorio de que, con esfuerzo y apoyo, quien no arriesga no gana. No te pierdas este emocionante episodio que da sentido a todo lo que hacemos en Canal Retina. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia

Hoy conversamos con Eva Bermejo Sánchez, Directora del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III. Eva, especialista en genética humana, nos detalla el trabajo del IIER: investigar la epidemiología y mecanismos de enfermedades raras con un enfoque integral y multidisciplinar. Su labor se alinea con los objetivos de IRDiRC: diagnóstico, tratamiento e impacto. Descubre el futuro de la investigación, con optimismo hacia avances en patologías que afectan a la visión. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia

Hoy nos adentramos en un testimonio muy personal y profundo sobre los desafíos de convivir con una patología de retina. En esta ocasión, conversamos con Desiderio Monpeán, un joven de tan solo 37 años, quien comparte su experiencia vital con la retinopatía diabética, una consecuencia de la diabetes que ha afectado significativamente a su visión. Desiderio fue diagnosticado con diabetes a los 14 años, pero fue mucho más adelante, justo antes de la pandemia, cuando una revisión rutinaria con el endocrino y una posterior visita a oftalmología revelaron sangrados inesperados en sus ojos, marcando el inicio de su lucha contra la retinopatía diabética. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia

En este episodio hablamos con José María Millán Salvador, investigador y director científico del CIBER de Enfermedades Raras en España. Con él tratamos temas apasionantes relacionados con la investigación de enfermedades raras, los avances en programas europeos como Herdera, la genética clínica en España y los últimos progresos en terapia génica para el Síndrome de Usher. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia

En este episodio hablamos con Isabel Motero directora ejecutiva de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) en plena campaña por el día mundial de las enfermedades raras donde se persigue dar a conocer y sensibilizar sobre todas estas enfermedades que afectan a un gran número de personas. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia

En esta nueva entrega de Canal Retina hablamos con Uxía, ella es maestra y convive también con una distrofia de retina, concretamente con una amaurosis congénita de Leber. Tras superar las oposiciones a docente fue "declarada no apta" tras ejercer la docencia durante cuatro meses. Esto salió a la luz en los medios y hoy ella nos contará la batalla que está lidiando. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia