- 32 minutes 50 secondsEt liv snudd på hodet - hvordan leve videre når man plutselig har fått en sjelden diagnose?
Tord Mathisen levde et vanlig liv og tenkte på seg selv som frisk - men som 22-åring fikk han sitt første epilepsianfall. Legene fikk noen uvanlige målinger av hjernen, og oppdaget at han hadde migrasjonsforstyrrelse - en sjelden diagnose som for Tord gir både usikkerhet og delvis begrensninger.
I denne podcasten får vi høre Tord fortelle om hvordan han måtte tenke nytt om seg selv, sine muligheter, fremtid og identitet. Du får høre betraktninger, råd og erfaringer rundt hvordan man kan stå i usikkerhet, hvilke grep som har funket i møte med utfordringene - og hvor lyspunktene kan finnes i en uoversiktlig situasjon.
25 April 2024, 11:15 am - 1 hour 2 minutesOm å vokse opp med en sjelden diagnose
Hvordan har det vært å vokse opp med en person som har en sjelden diagnose? Stine er 42 og har diagnosen DDX3X relatert nevroutviklingsforstyrrelse. I denne podkasten kan du høre Stines mor og søster fortelle om oppvekst, uvisshet, hverdager og gleder.
Dette er en brukerhistorie fra Frambu som forteller denne familiens erfaringer.
3 January 2024, 2:31 pm - 21 minutes 13 secondsTorun Vatne og Fundatia Inocent
Torun Vatne og Fundatia Inocent
3 January 2024, 2:29 pm - 1 hour 2 minutesBoklansering
Med Geir Lippestad
3 January 2024, 2:28 pm - 59 minutes 7 secondsFokus på Sjeldenfeltet
Med Arvid Heiberg og Lisbeth Myhre.
3 January 2024, 2:21 pm - 35 minutes 8 secondsKlinefelter Syndrom
Øyvind Moltubak forteller om Klinefelter syndrom
3 January 2024, 2:18 pm - 37 minutes 44 secondsUtviklingshemning uten kjent årsak
Med Lisen Julie Mohr og David Bergsaker (overlege).
3 January 2024, 2:15 pm - 1 hour 13 minutesFrambus historie
Tone Holte og Arvid Heiberg_Frambus historie - fra dugnadsbygd friluftssenter til moderne helsesenter
3 January 2024, 2:13 pm - 24 minutes 18 secondsSilver-Russells Syndrom
Silver-Russells Syndrom – ernæring, sideforskjell, veksthormon og mestring
3 January 2024, 2:08 pm - 50 minutes 52 secondsIkke overtenk fremtidige utfordringer, men løs utfordringer når de oppstår
Med Josefine og Ulrikke Gjerstadberget
3 January 2024, 2:07 pm - 21 minutes 33 secondsForeldrereaksjoner - Unge voksne med sjelden diagnose som flytter hjemmefra
Med Kristian Kristoffersen og Marianne Bryn.
3 January 2024, 2:02 pm - More Episodes? Get the App