• 32 minutes 50 seconds
    Et liv snudd på hodet - hvordan leve videre når man plutselig har fått en sjelden diagnose? 

    Tord Mathisen levde et vanlig liv og tenkte på seg selv som frisk - men som 22-åring fikk han sitt første epilepsianfall. Legene fikk noen uvanlige målinger av hjernen, og oppdaget at han hadde migrasjonsforstyrrelse - en sjelden diagnose som for Tord gir både usikkerhet og delvis begrensninger. 

    I denne podcasten får vi høre Tord fortelle om hvordan han måtte tenke nytt om seg selv, sine muligheter, fremtid og identitet. Du får høre betraktninger, råd og erfaringer rundt hvordan man kan stå i usikkerhet, hvilke grep som har funket i møte med utfordringene - og hvor lyspunktene kan finnes i en uoversiktlig situasjon.

    25 April 2024, 11:15 am
  • 1 hour 2 minutes
    Om å vokse opp med en sjelden diagnose

    Hvordan har det vært å vokse opp med en person som har en sjelden diagnose? Stine er 42 og har diagnosen DDX3X relatert nevroutviklingsforstyrrelse. I denne podkasten kan du høre Stines mor og søster fortelle om oppvekst, uvisshet, hverdager og gleder.


    Dette er en brukerhistorie fra Frambu som forteller denne familiens erfaringer.

    3 January 2024, 2:31 pm
  • 21 minutes 13 seconds
    Torun Vatne og Fundatia Inocent

    Torun Vatne og Fundatia Inocent

    3 January 2024, 2:29 pm
  • 1 hour 2 minutes
    Boklansering

    Med Geir Lippestad

    3 January 2024, 2:28 pm
  • 59 minutes 7 seconds
    Fokus på Sjeldenfeltet

    Med Arvid Heiberg og Lisbeth Myhre.

    3 January 2024, 2:21 pm
  • 35 minutes 8 seconds
    Klinefelter Syndrom

    Øyvind Moltubak forteller om Klinefelter syndrom

    3 January 2024, 2:18 pm
  • 37 minutes 44 seconds
    Utviklingshemning uten kjent årsak

    Med Lisen Julie Mohr og David Bergsaker (overlege).

    3 January 2024, 2:15 pm
  • 1 hour 13 minutes
    Frambus historie

    Tone Holte og Arvid Heiberg_Frambus historie - fra dugnadsbygd friluftssenter til moderne helsesenter

    3 January 2024, 2:13 pm
  • 24 minutes 18 seconds
    Silver-Russells Syndrom

    Silver-Russells Syndrom – ernæring, sideforskjell, veksthormon og mestring

    3 January 2024, 2:08 pm
  • 50 minutes 52 seconds
    Ikke overtenk fremtidige utfordringer, men løs utfordringer når de oppstår

    Med Josefine og Ulrikke Gjerstadberget

    3 January 2024, 2:07 pm
  • 21 minutes 33 seconds
    Foreldrereaksjoner - Unge voksne med sjelden diagnose som flytter hjemmefra

    Med Kristian Kristoffersen og Marianne Bryn.

    3 January 2024, 2:02 pm
  • More Episodes? Get the App